Сейчас в России живут около трех тысяч детей, страдающих гипофизарным нанизмом. Эти дети не могут с годами достичь обычного среднего роста взрослого человека, они на всю жизнь обречены оставаться маленькими.
Такое заболевание встречается с частотой один человек на 10 тысяч населения.
Такое заболевание встречается с частотой один человек на 10 тысяч населения.
Самое плохое, что даже в Москве и Московской области есть дети, которые первый раз приходят с этой болезнью на прием к врачу уже в 14–15 лет.
Сегодня практически все, кому был поставлен такой диагноз, имеют возможность бесплатно получить необходимое лекарство. Наиболее распространенные и прекрасно зарекомендовавшие себя препараты гормона роста – это генотропин и нордитропин. В решении этой проблемы медикам очень помогает Ассоциация низкорослости. Ведь каждая закупка препарата гормона роста, будь то федеральный, районный или городской уровень, связана с инициативой врачей и родителей. К сожалению, бюджеты на медицину у нас небольшие, поэтому за каждую поставку приходится буквально бороться. Я уже не говорю о тех больных, кому сейчас 30 лет и больше, они вырасти уже не могут, но им тоже нужна поддерживающая доза гормона. Дело в том, что при таких заболеваниях в 80% случаев имеет место нехватка и других гормонов гипофиза. Эти люди нуждаются в комплексном лечении, и те, кто его получают, могут жить практически полноценной жизнью: работать, учиться, заводить семью, детей... У людей с диагнозом «гипофизарный нанизм» зоны роста, как правило, закрываются позже, чем у здоровых людей. Поэтому есть шанс, что и 30-летний больной подрастет хотя бы немного. А для человека, чей рост недотягивает до полутора метров, каждый сантиметр важен.
Почему родители часто впервые приходят на прием к врачу-эндокринологу уже с подростками? Иногда это вина взрослых – до последнего момента ждут, что ребенок все-таки вырастет, рассуждают так: «Папа небольшого роста, все родственники невысокие...» Иногда и врач убеждает в том, что ребенок вырастет, когда наступит пубертатный период, а время уходит...
К сожалению, есть дети, которым современная медицина не в состоянии помочь: это когда гормон роста вырабатывается, но нет рецепторов, которые должны реагировать на этот гормон. Вот тогда особенно важна психологическая поддержка как самих пациентов, так и их родственников.
Когда же наши пациенты подрастают, то все психологические проблемы уходят в прошлое.
Сегодня практически все, кому был поставлен такой диагноз, имеют возможность бесплатно получить необходимое лекарство. Наиболее распространенные и прекрасно зарекомендовавшие себя препараты гормона роста – это генотропин и нордитропин. В решении этой проблемы медикам очень помогает Ассоциация низкорослости. Ведь каждая закупка препарата гормона роста, будь то федеральный, районный или городской уровень, связана с инициативой врачей и родителей. К сожалению, бюджеты на медицину у нас небольшие, поэтому за каждую поставку приходится буквально бороться. Я уже не говорю о тех больных, кому сейчас 30 лет и больше, они вырасти уже не могут, но им тоже нужна поддерживающая доза гормона. Дело в том, что при таких заболеваниях в 80% случаев имеет место нехватка и других гормонов гипофиза. Эти люди нуждаются в комплексном лечении, и те, кто его получают, могут жить практически полноценной жизнью: работать, учиться, заводить семью, детей... У людей с диагнозом «гипофизарный нанизм» зоны роста, как правило, закрываются позже, чем у здоровых людей. Поэтому есть шанс, что и 30-летний больной подрастет хотя бы немного. А для человека, чей рост недотягивает до полутора метров, каждый сантиметр важен.
Почему родители часто впервые приходят на прием к врачу-эндокринологу уже с подростками? Иногда это вина взрослых – до последнего момента ждут, что ребенок все-таки вырастет, рассуждают так: «Папа небольшого роста, все родственники невысокие...» Иногда и врач убеждает в том, что ребенок вырастет, когда наступит пубертатный период, а время уходит...
К сожалению, есть дети, которым современная медицина не в состоянии помочь: это когда гормон роста вырабатывается, но нет рецепторов, которые должны реагировать на этот гормон. Вот тогда особенно важна психологическая поддержка как самих пациентов, так и их родственников.
Когда же наши пациенты подрастают, то все психологические проблемы уходят в прошлое.
Обсуждения Нанизм